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The サンデーを見た方からメールを…

嬉しい事がありましたので皆さんにお知らせしたいと思います。本人からの承諾を得ましたので掲載したいと思います。

とある学生さんからのこんな温かい応援メールを頂きました!

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私は、養護学校に勤めることを夢見る高校1年生です。なぜ養護学校に勤めたいかというと、『このこどもたちのそばにいるとつらくとも毎日が楽しいんじゃないか』って、いろんなテレビを見て本気で思ったからです。そして、新たにthe サンデーを見て、同じ気持ちの人がいることにすごく感動してしまい、さっそく≪ムコネット≫を、検索してみました。

私は、日テレに行って署名したいけど、遠く離れた熊本にいます。募金もしたいです・・・(>_<)。。。早く政府の人に解ってもらいたいです。病気の人が、生きることで誰かが勇気をもらっていることを、忘れないで懸命に闘ってください!!心から応援しています!(^^)!

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本当に素晴らしい学生さんがいるんだと感謝しています。

テレビを見た方でそれも学生さんがムコ多糖症の将来の夢を熱く語っていますね。夢を実現させて欲しいと思います。今を一生懸命生きている子供達の励みにこの方がなってほしいなぁ…と思います。

muconet.(ムコネット) - ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金

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ムコ多糖症」カテゴリの記事

コメント

ありさ さん、こんばんは!コメント遅くなってすみません。
若旦那の言葉の重みに若い世代の人たちも共感し口コミで広がってほしいですね。
いつかムコTを着て皆さんと一緒に走りましょうね。楽しみにしていますねー!

だったいさん、こんばんは!またまた詳細ありがとうございます。
このコメントもブログの方に転載したほうが良いですね。ムコ多糖症の現在の状況を知っていただくには分かりやすいですもんね。でもコピペって言わないで下さいね(笑)
いつも有難うございます!

投稿: さかき | 2007/08/15 21:21

さかきさん>
いつもありがとうございますm(_ _)m
目下私の目標は「分かりやすく、正確に、平等に」情報を伝える事なのかな、と思えてきました。どうしても主観が入ってしまい、なかなか難しいです。(><;)
自分の日記から引用すると
1型→国内承認済
2・6型→国内承認申請済
4型→治験(初めて人類に投与する試験)に日本人が参加できるかどうかが、正念場を迎えています。
3・7型→まだ世界でも薬の開発がなされてません・・・

ちょっと簡潔に書きすぎた感もありますが・・・
希少難病の上に複雑で(^^;)難しいですね

ありささん>
関心を持って頂けて、本当にありがたいです。
その気持ちがあるだけでも、患者さんにとっては嬉しい事だと思いますよ。
 テレビやインターネットで伝えていく事も大事だと思いますが、それを自分で受け止め、考えていく事も同じ位大事だと思っています。それは私が2年前にムコ多糖症を知った事から得た教訓でもあります。
例えば間違った情報でも、信じてくれる人もいますよね。後は自分で判断し、自分で動くしかないのかなと思います。だから、なるべく正しい情報が流せるように頑張りたいと思います。
ありささんといつか一緒に走れる日を楽しみにしていますよ

RtNAHAさん>
自分一人の無力さも痛感しています。それが何人か集まるだけでどれだけの力強さを生むか・・・痛感させられます。
本当にありがたい事です

将パパさん>
病気の知名度がここ最近あがってきているように思えます。
これも一重にマスコミの方と皆様のお陰だと感謝しています。
でも、例えば病名の一人歩きとかになってしまわないか、という一抹の不安もあります。
 いかに正しい情報を発信できるか、ここが踏ん張りどころでもある気もしてます。(^^;)一人心配性になってます。

投稿: だったい | 2007/08/15 18:21

はじめまして。この文章を書いたありさと言います。皆さんに褒められて嬉しいです(#^.^#)
でも、若い人に知られていないのは、悲しいです。知っていても関心を持ってくれないのも悲しいです。。。だから、テレビや、こういうインターネットとかで、活動することは、とても大事です。だから、the サンデーのスタッフの方、このネットの中で活動している人そして、病気と一生懸命闘っている人とても感謝しています(●^o^●)有難うございます。そして、これからも、頑張ってください。私もいつか走りたいです!(^^)!

投稿: ありさ | 2007/08/14 19:52

だったいさん、こんばんは!詳細を教えて頂きありがとうございます。薬の承認、認可などの情報も今後はリンクで貼っておく事にしますね。

将パパさん、こんばんは。力になれる事は皆で協力しますね。ムコ多糖症という名前を世間に知って頂けた事は凄い事ですよね。今は隅っこになんかいられませんね。将くんの元気な顔を見たいですよー!会いたいなぁ。駅伝楽しみです

RTnahaさん、こんばんは!
一人一人が集まりムコ多糖症への理解を深めて大きな力をこれからも出していきましょうね。

投稿: さかき | 2007/08/14 18:42

一人一人の力は大きくなくても、
しっかりと大きな気持ちが
つたわっていくんですよね!

投稿: Rt NAHA | 2007/08/14 11:22

さかきさんいつもありがとうございます。この日曜日の放映で,「ムコ多糖症」に関心を持っていただいた方々が折られること,大変有難いし嬉しいです。
3年前はこんなに関心を持って貰うなど予想もしませんでした。その当時,社会の隅っこにいたような感じがします。
しかし,皆様が関心を持っていただくことで,居場所を見つけたような気がします。メールを頂いた心温かき方,そしてさかきさん,ありがとうございます。

投稿: 将パパ | 2007/08/13 22:18

このような学生さんからも応援して頂けて、ありがたい限りですね(^^)

時を同じくして、ムコ多糖症6型の承認申請が製薬会社から提出されました。オーファンドラッグに指定されておりますので、通常1年かかる承認審査を最優先で審査してもらえます。
これで、承認申請がなされているのは2型と6型になりますね。
2型の承認申請がいつなされたのかは存じませんが、そろそろ承認がおりてもおかしくない時期だったりするのでしょうかね?

後は、4型の承認申請が出来ますように、まずは治験(臨床試験)に日本人が参加できるように願うばかりです。前回、イノテック社に送付された500名を超える署名はかなりインパクトがあったようで、おかげさまで今回初めて、イノテック社から親の会へ返信が来たそうです。


ここまで、私が知ってる限りで書いてみましたが・・・
長すぎたでしょうか?

聞いた話ではありますが、近年の厚労省の担当者は熱意ある方だとか。ここはもう一踏ん張りがんばってもらいたいところです。

投稿: だったい | 2007/08/13 18:37

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